sexta-feira, 26 de agosto de 2011

*À PRESIDENTA DILMA ROUSSEFF*


Brasil, 12 de agosto de 2011.

Excelentíssima Presidenta Dilma Rousseff.

Vimos a sua atenção, respeitosamente, solicitar que leia esta carta com o máximo de atenção, pois um "holocausto" oficioso está sendo imposto as crianças portadoras de doenças genéticas, raras e degenerativas.
Com o direito que nos foi oficializado por um estatuto registrado em cartório, como representantes do Instituto Eu Quero Viver, ONG idealizada e criada pela atriz brasileira Bianca Rinaldi para dar apoio aos portadores dessas doenças, mais precisamente e neste momento, a Mucopolissacaridose, queremos demonstrar veementemente a nossa indignação para o descaso que estes portadores e seus familiares vêm recebendo dos governos estaduais, através das suas secretarias de saúde e pedir a sua valiosa ajuda, pois já esgotamos todos os meios disponíveis ao nosso alcance.
Em março deste ano, estivemos com o Ministro Alexandre Padilha em Brasília com a ajuda e na presença do Senador Marcelo Crivella para pedir por uma solução definitiva para o problema. Infelizmente, não obtivemos nenhum resultado com esta audiência.
Por se tratar de medicamentos extremamente caros e que não estão na lista do SUS, por motivos apresentados pelo seu Ministério da Saúde, motivos estes contestáveis pelos direitos humanos de qualquer País, os portadores são obrigados a acionar judicialmente o Governo para poder receber um tratamento que lhes são, por direito constitucional, devido. Porém a lei não é cumprida. A decisão judicial é ignorada e agora, mais uma vez, o Estado de São Paulo encontra-se sem os medicamentos Idursulfase e Galsulfase, respectivamente para Mucopolissacaridos II (MPS II) e VI (MPS VI).
Nossos portadores padecerão com esta doença que não perdoa "falhas". O resultado é certo: A Morte!
Este terrível problema já está se tornando corriqueiro e inconcebível, uma vez que nossos portadores precisam deste tratamento para garantir-lhes A VIDA.
Algo precisa ser feito para que estas famílias dos portadores, não precisem passar mais por isso.
Está se tornando um descaso com aqueles ao qual o Estado deveria proteger.
Quando questionamos o Ministério da Saúde, ele nos responde que a parte dele está sendo feita e que devemos procurar a Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo.
A primeira parte da resposta, já não é verdadeira pois estes são os portadores que acionaram o Ministério da Saúde, e que estão atualmente aguardando os seus medicamentos:

DÉBORA DA SILVA RODRIGUES – MG
ISABELA DOS SANTOS COSTA- MG
ANA RITA MOREIRA MARTINIANO DINIZ - PB
IVAN MATHEUS OLIVEIRA DE AZEVEDO – AM
LUIZ GUSTAVO TEIXEIRA VIANA - RJ
DENISE BRUNETTI KANSLER - SP
BEATRIZ LETÍCIA GOMES DE ABREU - SP

E a segunda parte da resposta, nos parece um pouco fora de propósito quando um Ministério como o da Saúde "lava as suas mãos", pois o problema deixa de ser dele e passa a ser do Estado.
Pelo que entendemos, os Estados estão sob a supervisão do Governo Federal.
Excelência, em nome de todos os portadores de Mucopolissacaridose, do Instituto Eu Quero Viver e das Associações de Familiares dos Portadores, lhe imploramos ajuda e nos colocamos à disposição para colaborar dentro das nossas limitações, com Vossa Excelência para reverter esta situação.

Atenciosamente
Bianca Rinaldi - Presidente
Eduardo Menga – Tesoureiro












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